14歲本該是一個(gè)無憂無慮的年紀(jì)，但對(duì)于患有罕見疾病的吳佳莉來說，能像正常人一樣去學(xué)校讀書，都成了一件奢侈的事。因?yàn)樗荒芤姽猓灰姽馍砩暇蜁?huì)長皰。
14歲少女患罕見淋巴癌見光即起皰
花季少女不能“見光”
患罕見疾病，皮膚見光即起皰；需巨額醫(yī)療費(fèi)
“我想回到教室，和同學(xué)們一起學(xué)習(xí)，考一個(gè)好的高中。”14歲的吳佳莉就讀于貴陽市第二十四中學(xué)，她不知道，這對(duì)她而言，是一個(gè)難以實(shí)現(xiàn)的愿望。她患上的是整個(gè)貴州省乃至全國罕見的疾病，病情復(fù)雜，治療費(fèi)用巨大。
姐姐患心臟病妹妹突發(fā)淋巴癌
“大女兒患有先天性心臟病，因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)條件有限，已錯(cuò)過了最佳治療時(shí)間，現(xiàn)在只能休學(xué)在家，不能劇烈運(yùn)動(dòng)。”吳佳莉的父親吳正均告訴記者，因?yàn)榇笈畠簭男』疾。麄€(gè)家庭的收入除了日常開支外，其余都花在了大女兒身上。
“妹妹知道姐姐有病，很少讓家里操心。我和她媽媽一邊外出打工，一邊將姐姐帶在身邊照顧，妹妹則跟著爺爺在貴陽讀書。”吳正均說。
今年3月初，吳正均夫婦回到貴陽看老人和孩子，但怎么也沒想到，不幸再次降臨到這個(gè)原本貧困的家庭。“回來時(shí)看到妹妹的下巴有一個(gè)水皰，以為是皮膚病，就帶她到金陽醫(yī)院治療。”吳正均說，當(dāng)時(shí)沒查出什么結(jié)果，就轉(zhuǎn)到貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院繼續(xù)檢查。
醫(yī)院的檢查結(jié)果讓吳正均夫婦呆住了，醫(yī)院診斷吳佳莉患上一種淋巴惡性腫瘤，而且不是簡單的淋巴癌，病因特別復(fù)雜。“醫(yī)生稱貴州目前不具備治療條件，建議孩子到外地的大醫(yī)院救治。”吳正均說。
輾轉(zhuǎn)重慶西南醫(yī)院病情全國罕見
聽取醫(yī)生建議后，吳正均帶著孩子輾轉(zhuǎn)來到重慶西南醫(yī)院。醫(yī)院經(jīng)過檢查，確診孩子患的是EBV相關(guān)牛痘水皰樣皮膚T細(xì)胞淋巴癌。主治醫(yī)生稱，孩子的病癥相當(dāng)復(fù)雜，在全國都是比較罕見的。
目前，吳佳莉的第一個(gè)療程已經(jīng)治療完成，再休息三到四周后，又要回到西南醫(yī)院繼續(xù)接受治療。治療期間，對(duì)于孩子的用藥，主治醫(yī)生也做不了主，必須經(jīng)過醫(yī)院的一位老教授每天根據(jù)孩子的病情和北京的醫(yī)院進(jìn)行會(huì)診后，才能確定用藥。
“第一個(gè)療程結(jié)束后回家來休息，一點(diǎn)都不能見光，一見光身上就會(huì)起水皰。”吳正均說，他每天都會(huì)拍照，通過彩信將孩子的病情發(fā)給主治醫(yī)生，主治醫(yī)生根據(jù)病況調(diào)整孩子的用藥。
“家里的積蓄都用光了，做了十幾天的治療就花了近十萬元，等孩子恢復(fù)一點(diǎn)后，再想辦法籌錢回醫(yī)院。”當(dāng)記者問及為何不在醫(yī)院治療時(shí)，吳正均說，主治醫(yī)生預(yù)計(jì)后期的治療費(fèi)用在80萬元以上，還要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。
淋巴癌的癥狀：
主要是在身體上摸到腫大的淋巴結(jié)，早期皆不痛不癢，因此常被人所忽略。大約60%的淋巴癌首先發(fā)現(xiàn)在頸部的淋巴結(jié)腫大，開始時(shí)祇單一腫大，慢慢則數(shù)目增加，且越腫大。淋巴癌可發(fā)生于全身淋巴組織，如下頷，下顎，前頸部，鎖骨上，腋下，鼠蹊部，縱膈腔或腹部動(dòng)脈旁，有時(shí)則發(fā)生于臟器引起壓迫癥狀；若發(fā)生于胃、小腸或大腸則可能有腹脹、便血、嘔吐、腹痛等消化性潰瘍或胃腸機(jī)能障礙之癥狀；若淋巴瘤侵犯骨髓，則可能產(chǎn)生臉色蒼白、發(fā)燒、不正常出血等泛血球減少癥，有時(shí)在周邊血液里可見異常淋巴球出現(xiàn)。
本病相當(dāng)于中醫(yī)學(xué)“石疽”、“陰疽”、“惡淋”、“惡核”、“失榮”、“痰核”等范疇。其病是因寒痰凝滯，氣郁痰結(jié)，肝腎陰虛所致。
患者持續(xù)高熱可能是惡性淋巴癌
惡性淋巴癌的癥狀因疾病類型及所處的時(shí)期不同而差異很大，部分惡性淋巴癌患者可無全身癥狀。有癥狀者以發(fā)熱、消瘦(體重減輕10%以上)、盜汗等較為常見，其次有性欲減退、易疲勞、瘙癢等惡性淋巴癌的癥狀。全身癥狀和發(fā)病年齡、腫瘤范圍、機(jī)體免疫力等有關(guān)。
1、發(fā)熱
發(fā)熱是最常見的惡性淋巴癌的癥狀，熱型多不規(guī)則，可呈持續(xù)高熱，也可間歇低熱，少數(shù)有周期熱，后者約見于1/6霍奇金病患者。早期發(fā)熱者霍奇金病約占30%一50%，但非霍奇金淋巴瘤一般在病變較廣泛時(shí)才發(fā)熱。熱退時(shí)大汗淋漓可為本病特征。
2、皮膚瘙癢
這是霍奇金病較特異的表現(xiàn)，也是常見的惡性淋巴癌的癥狀。局灶性瘙癢發(fā)生于病變部淋巴引流的區(qū)域，全身瘙癢大多發(fā)生于縱隔或腹部有病變的病例。
3、酒精疼痛
約17%一20%惡性淋巴癌患者，在飲酒后20分鐘，病變局部發(fā)生疼痛。這種惡性淋巴癌的癥狀可早于其他癥狀及X線表現(xiàn)，具有一定的診斷意義。當(dāng)病變緩解后，酒精疼痛即行消失，復(fù)發(fā)時(shí)又重現(xiàn)。酒精疼痛的機(jī)理不明。
