大皰性表皮松解癥——這個拗口又生僻的病癥，15歲的小龍(化名)卻無比熟悉。這些年來，他無時無刻不在忍受這種病帶來的煎熬。在反復地起皰和潰爛中，小龍全身上下已無一處完好的皮膚。

因為家庭貧困，治療近乎奢望。全家人能做的，只有用衛(wèi)生紙敷住小龍潰爛的皮膚，并在不斷地換洗中，煎熬地等待著傷口愈合，也等待著下一輪的起皰、潰爛。

娘胎里帶來的病

15年前，小龍的出生，在村里引起不小的轟動。“出生時，小腿沒有表皮，紅色的水皰遍布全身”，村民們議論，小龍的病是“娘胎里帶來的，治不好”，但倔強的父親潘華(化名)，還是決定要把兒子帶大。

在潘華的印象里，襁褓中的小龍，無時無刻不在哭泣。餓了哭，喝奶時嘴里的皰被漬得生疼，他依舊會哇哇大哭。水皰致皮膚瘙癢，小龍揮著小手抓撓。這一抓，創(chuàng)面便潰爛了，更難愈合。往后，小龍身上每出現(xiàn)大的水皰，潘華就用注射器將皰液抽掉，輔助愈合。

起初，潘華以為兒子身上的水皰是暫時性的，很快就會愈合。但隨后他發(fā)現(xiàn)，水皰潰爛、愈合后會再度復發(fā)，“就像陷入了無限循環(huán)”。

潘華抱著小龍尋醫(yī)問藥，跑遍醫(yī)院，沒有醫(yī)生能說清小龍到底患的是啥病。醫(yī)生開了一些常見的皮膚消炎藥，但這些藥絲毫沒有緩解小龍的病情。

衛(wèi)生紙敷創(chuàng)面

這些年來，給予小龍無微不至照料的，是他的奶奶。

小龍全身潰爛，沒辦法洗盆浴。夏天時，他奶奶每天將毛巾沾濕，幫小龍擦洗。“洗澡的時候最費事，水一碰著傷口，他都會疼得大叫，不愿意再洗了。”他奶奶說，幫孫子擦一次身體，需要一兩個小時。

全身反復發(fā)作水皰，導致小龍周身皮膚潰爛，無一完好。潰爛的傷口與衣服粘連，不但給身體帶來巨大的傷痛，還影響傷口愈合。

每天，他奶奶用衛(wèi)生紙敷住創(chuàng)面。這樣一來，傷口不會粘連衣服了，但護理起來卻非常麻煩。每天晚上，他奶奶用熱水浸濕衛(wèi)生紙，再一點點剔除。清理敷藥后，再敷新的衛(wèi)生紙。每天晚上，這樣的護理要持續(xù)到半夜。躺在床上，小龍忍受著疼痛，一直熬到后半夜才能睡下。

普通創(chuàng)口的愈合需要半個月，關節(jié)部位創(chuàng)口的愈合時間則更長。小龍膝蓋上有兩大塊潰爛面，3個多月了，依舊沒能愈合。創(chuàng)面的愈合，并不代表痛苦的結束，因為愈合后不久，新的水皰又會出現(xiàn)。

期盼得到救治

這些年來，小龍的病在不斷惡化，手指甲和腳趾甲都已脫落，手掌、腳掌嚴重變形并伴有關節(jié)僵化癥狀，活動能力受到影響。

因為長期受病痛的折磨，小龍的身體狀況很不理想。如今，15歲的小龍身高只有1米4，體重不足30公斤。看著兒子瘦小的身影，潘華心如刀割。他想帶孩子去醫(yī)治，但貧困的現(xiàn)實，卻拖住了治療的腳步。潘華說，小龍7歲那年曾去大城市檢查，被確診為大皰性表皮松解癥。但因為沒錢，治療遲遲沒有進行。

據(jù)介紹，潘華夫婦有病在身，不能從事重體力勞動。潘華在小區(qū)當保安，妻子在市場做保潔。全家每月收入不足2000元。如今，其他村民紛紛蓋起了樓房，潘華一家三口依舊和老母親蝸居在建了幾十年的土屋里。

大皰性表皮松解癥能治好嗎

“衛(wèi)生紙男孩”最近成了“紅人”，但是紅的原因卻讓人心酸。剛出生就被確診為先天大皰性表皮松解癥，全身皮膚一碰就爛，被醫(yī)生預言活不過3歲。不過，他如今已堅強地挺過了8個年頭。